Amelka i Nataniel

Amelka i Nataniel to dwójka przeuroczych maluchów, którym zabrakło szczęścia by mogli w pełni cieszyć się dzieciństwem. Amelka ma 4 latka i uczy się chodzić, a dwuletni Natanek raczkować. Oboje jeszcze nie mówią. Rodzeństwo urodziło się z poważną wadą centralnego układu nerwowego – zespołem Jouberta. Od urodzenia dzieci objęte są opieką licznej grupy lekarzy i specjalistów: kardiologa, genetyka, neurologa, nefrologa, endokrynologa, ortopedy i rehabilitantów. Dzieci mają bardzo obniżone napięcie mięśniowe. Zależy nam na zapewnieniu naszym dzieciom jak najlepszego rozwoju, jednak koszty leczenia, rehabilitacji i zakupu specjalistycznych pomocy oraz opłacenie turnusów rehabilitacyjnych przekraczają już nasze możliwości finansowe. Obecnie jest bardzo dużo znanych nam metod wspierania rozwoju i rehabilitacji, które pomagają naszym dzieciom. Jedynym ograniczeniem są środki na ich sfinansowanie. Sami nie jesteśmy w stanie pokryć tych kosztów, tym bardziej że w naszym przypadku są one podwójne.

W ostatnim czasie rozpoczęliśmy leczenie dzieci za pomocą aminokwasów ukierunkowanych – które, przynoszą bardzo dobre efekty. Dzięki doktor Oldze Blinnikowej, u dzieci normalizuje się napięcie mięśniowe i zwiększyło się tempo rozwoju umysłowego. Wiążemy z tym leczeniem ogromne nadzieje, niestety jego koszt jest bardzo duży. 30 – dniowa kuracja w naszym przypadku to ok 1300-1500 zł dla dwójki dzieci. Ponieważ leczenie przynosi efekty to powinno być kontynuowane.

Ogrom wydatków związanych z wyzwaniami jakie niesie rozwój naszych dzieci powoduje, że na co dzień borykamy się z dużymi trudnościami finansowymi. Brak tych środków często paraliżuje nasz plan terapii i musimy z niektórych możliwości rezygnować. W konsekwencji powoduje to zastój w rozwoju naszych dzieci, a niezmiernie liczy się tu czas. Ponieważ im dziecko jest młodsze tym więcej w rozwoju może osiągnąć. Każda nowo zdobyta umiejętność przez któreś z dzieci, polepsza funkcjonowanie całej naszej rodziny.