Jakub Nawrocki
- Data urodzin: 05 maja, 2011
- Choroba: Padaczka typu Westa, małogłowie
- Cel: pomoc w sfinansowania sprzętu
Kubuś urodził się 05.05.2011 roku w Krakowie.
Nie było nam dane cieszyć się pięknymi 9 miesiącami ciąży,
ponieważ już w 3 trymestrze usg wykazało poszerzenie
komór mózgowych. Nawet nie przypuszczaliśmy,
iż to był dopiero początek złych wieści, zmartwień i trudnych decyzji.
W 3 dniu po porodzi zrobiono mu punkcie z kręgosłupa,
następnego dnia dostał zapaść, nigdy nie zapomnę tego obrazu, obudził się otworzył oczka, zaczął
szarzeć, sinieć, ledwo odratowany trafił na intensywną terapię. Po 10 dniach wyszliśmy do domu,
ale w niedługim czasie znowu trafiliśmy do szpitala z atakami bezdechów i zastygania, stwierdzono
padaczkę. Przeprowadzone badania tomografii komputerowej, rezonansu magnetycznego oraz
EEG dały diagnozę padaczki typu Westa,
wykazały poważne i nieodwracalne zmiany w mózgu ( zwapnienie i poszerzenie komór).
Można powiedzieć, że Kubuś rozwijał się idealnie do około 4 miesiąca gaworzył, trzymał głowę,
podnosił się na ramionach aczkolwiek ciąg ataków oraz mocne leki spowodowały, iż na obecną
chwilę Kubuś ma 13 miesięcy, 13 kilo wagi, ma duże opóźnienie pycho ruchowe, obniżone
napięcie mięśniowe, dużą nadwrażliwość dotykowo słuchowa, przykurcze rączek i nóżek, nie
chwyta nic w raczki ani nie wyciąga ich po nic, nie przekręca się na boki, nie może biedny się
nawet poprawić czy przekręcić. Ze względu na jego chorobę i wynikające z niej duże opóźnienie
psychoruchowe konieczny jest specjalistyczny sprzęt oraz specjalistyczna rehabilitacja, które
niestety nie jest w większości refundowana ( jeden turnus około 4000 zł ).
Oprócz rehabilitacji konieczny jest również specjalistyczny sprzęt między innymi :
fotelik rehabilitacyjny, pionizator, wózek specjalistyczny, fotelik samochodowy, kombinezon
theratogs, każdy z tych sprzętów to koszt kilku a nawet kilkunastu tysięcy złotych.
Nasza sytuacja finansowa jest ciężka, ponieważ jesteśmy młodym małżeństwem, a ja musiałam
zrezygnować z pracy i zająć się dwójką dzieci.
Poprzez ten apel chcemy opowiedzieć o chorobie Kubusia, codziennej żmudnej walce z nią.
Ale przede wszystkim o nim, jakim jest dzielnym małym i kochanym człowieczkiem, który mimo
wielu cierpień i przeciwności losu pozostaje pogodnym, radosnym i uśmiechniętym, każdy jego
uśmiech jest źródłem siły dla nas, nadzieja, że pokonamy chorobę i że w przyszłości Kubuś będzie
mógł siedzieć chodzić a może nawet założy własną rodzinę.