Julia Sopała

Mam na imię Julia i mam 14 lat. Choruję na dziecięce porażenie mózgowe, małogłowie, epilepsję...nie chodzę, nie mówię, wymagam całodobowej opieki osoby drugiej.

Od piątego miesiąca życia jestem regularnie rehabilitowana. Rehabilitacja sprawiła, że moje mięśnie są mniej spięte a ruchy bardziej skoordynowane i choć wiem, że przede mną jeszcze wiele pracy i trudnych dni, wierzę, że kiedyś będzie jeszcze lepiej.

Ostatnio jednak moje życie bardzo się zmieniło. W grudniu 2012r, moje od dawna chore, lewe biodro zupełnie wypadło z panewki, a głowa kości udowej była tak zniszczona, że włókna nerwowe były zupełnie odkryte.

Nie ma słów by opisać ból który temu towarzyszył!! niestety NFZ nie zakwalifikował mnie do zabiegu usunięcia głowy kości udowej od razu, a kazał czekać około roku tylko dlatego, że nie nazwano mojej sytuacji nagłym przypadkiem, a stopniowym wyniszczaniem kości. Tragedia w całym domu!! ja mdlałam z bólu, mama z rozpaczy i nikt nie wiedział co robić. Po kilku tygodniach zbierania pieniędzy na operację, przy ogromnej pomocy przyjaciół udało nam się zebrać 7 tys. zł ponieważ tyle kosztował zabieg. 26 marca 2013 r usunięto mi kawałek kości udowej i byłam pewna, że mój koszmar się skończył...jednak noga nadal mnie bolała choć nikt nie chciał mi wierzyć, mama myślała( bo tak jej powiedział psycholog), że ten problem jest już tylko w mojej głowie i z czasem takie zachowanie minie. Po kilku miesiącach, trafiłam na konsultację do Poznania. Tam się okazało, że technika jaką zoperowano mnie za pierwszym razem, nie powinna być już stosowana, a biodro w takim stanie musi boleć. Znowu dramat i znowu rozczarowanie NFZ-tem.

W trybie pilnym okres oczekiwania jest od 12 do 18 miesięcy!! i tu ogromna moja prośba do Państwa. Kolejną operację wyznaczono mi na styczeń 2014 r, a koszt zabiegu to 10 800 zł. Nikt z mojej rodziny nie ma takich środków, a ja już nie wytrzymuję tego stanu. Proszę pomóżcie mi!!!! pogodziłam się z tym, że jestem niepełnosprawna ale życie w takim bólu to nie życie!!!