Nikola Gościniak

W marcu 2003 roku na świat przyszła zdrowa, wyczekana przez rodzinę dziewczynka. Przez pierwsze miesiące rozwijała się prawidłowo, gaworzyła, reagowała na bodźce, radowała się tak, jak tylko dzieci potrafią. Nie pojawiała się jedynie ochota na chodzenie, nogi stawały się wiotkie i giętkie. Po wielu konsultacjach lekarz prowadzący postawił diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni. Świat rozsypał się rodzinie na kawałki.
Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA to choroba uwarunkowana genetycznie. W rdzeniu kręgowym obumierają neurony, które odpowiadają za pracę mięśni przez co mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Pojawia się ograniczona ruchomość, niewydolność oddechowa i niewydolność krążenia, skolioza oraz podatność na infekcje.
Rodzina zaczęła nowe życie u boku z SMA. Rozpoczęły się intensywne rehabilitacje i ciężka praca w zahamowaniu schorzenia. „Pogodzenie się z losem było najtrudniejszą rzeczą – mówi mama Nikoli, przez jedenaście lat uczyliśmy się nowej rzeczywistości i budowania nowego życia.”
Wyłoniła się głęboka skolioza i kifoza, która ugniata większość narządów wewnętrznych, szczególnie płuca, które stają się niewydolne w wyniku czego w nocy dziewczyna jest podłączana pod respirator.
Nikola wymaga systematycznej rehabilitacji ukierunkowanej na SMA typu II. Takie możliwości daje metoda Pragma, której roczny koszt uczestnictwa dwa razy w tygodniu to 17.000 zł. Kilka razy w tygodniu Nikolka rehabilitowana jest w domu: Metodą PNF siłową, terapią tkanek miękkich, haczykowaniem - techniki powięziowe, terapią manualną, elementami Bobath, SI, fizykoterapią. Dwa razy do roku jest uczestniczką turnusów rehabilitacyjnych. Koszty walki z chorobą są ogromne, oprócz jakże ważnej rehabilitacji wymagana jest specjalistyczna dieta, sprzęt medyczny i ortopedyczny oraz leki.