Wiktoria Kobielska

Wiktoria przyszła na świat jako zdrowe, silne dziecko otrzymując 10 punktów w spali Apgar. Dziewczynka przybierała na wadze i rozwijała się prawidłowo, jednak w 4 miesiącu życia rodzice zauważyli, że nie podnosi główki. Rozpoczęto rehabilitację i dokładną diagnostykę. 24 września 2010 roku otrzymano rozpoznanie: rdzeniowy zanik mięśni, zwany również jako SMA.

Jest to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. Objawia się obumieraniem neuronów w rdzeniu kręgowym, które odpowiadają za pracę mięśni. Wskutek tego, mięśnie ciała wiotczeją, stają się słabe i stopniowo ulegają zanikowi.

Choroba „uwięziła” Wiktorię w jej ciele – zabrała możliwość ruchu, jedzenia, mówienia a nawet oddychania, od kilku lat dziewczynka oddycha za pomocą respiratora przez 24 godziny na dobę. Wszystko rozumie i jest świadoma, jednak kontakt z rodziną i otoczeniem ograniczony jest do porozumiewania się oczami i wyrażania odgłosów, które nie są zbyt wyraźne.

Przez lata SMA była chorobą nieuleczalną, jednak w grudniu 2016 roku pojawiła się ogromna nadzieja – lek, który powstrzymuje chorobę. Niestety w Polsce lekarstwo nie jest refundowane, zaś koszty jego podania za granicą są bardzo wysokie. Mimo to rodzina nie poddaje się i wierzy mocno w to, że uda się zebrać środki na leczenie w Belgii. Koszt podania 4 dawek leku wraz z niezbędnymi konsultacjami medycznymi to ok. 6.000 euro, w przeliczeniu na złotówki to ok. 26.000 złotych nie wliczając kosztów związanych z podróżą i zakwaterowaniem.

Zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc w pozyskania pieniędzy na leczenie Wiktorii.

Wiktoria zmarła 21 września 2019