Adrian Michalik

Adrian Michalik

  • Data urodzin: 09 grudnia, 2012
  • Choroba: Achromatopsja
  • Cel: Specjalistyczny sprzęt poprawiający komfort widzenia

W wieku 4 lat u Adriana stwierdzono achromatopsję. Jest to choroba spowodowana niewykształceniem genów odpowiedzialnych za prawidłowe działanie narządu wzroku. Charakteryzuje się przede wszystkim niemożliwością rozpoznawania barw, niską zdolnością rozdzielczą oka (pomimo okularów korekcyjnych brak możliwości dostrzegania szczegółów), nadwrażliwością na światło (światłowstręt), brakiem adaptacji do mocno natężonego oświetlenia oraz oczopląsem. Realna ostrość wzroku dopuszcza dobre widzenie do 1,5 metra. Dziecko z achromatopsją jest dosłownie oślepiane przez naturalne światło dzienne.

Wspomniane zaburzenie występuje u ok. 0,005% populacji. Aktualnie trwają badania nad terapią genową — dotychczas nie przeprowadzono jednak prób klinicznych z użyciem tej metody. Można powiedzieć, że medycyna nie jest w stanie pomóc. Jedynie specjalistyczny sprzęt ułatwia w miarę normalne funkcjonowanie. Na ten moment pewną poprawę komfortu widzenia Adriana zapewnić mogą pomoce optyczne - systematycznie wymieniane specjalistyczne przyciemnione okulary wzbogacone o odpowiedni filtr. Pozwalają one także na korygowanie dalekowzroczności. Przydatne okazują się także lupy, powiększalniki, aparaty elektroniczne koordynująco-rozpoznawcze (wspomagające w poruszaniu się np. na ulicy, odczytujące​ jadłospis, rozkład jazdy itp.) czy terapia wzroku (przeprowadzana przez tyflopedagoga).

Pokój Adriana jest zaciemniony, posiada biurko w kolorze czarnym, a duży monitor umożliwiający naukę jest wyposażony w funkcje dla osób niedowidzących. Chłopak korzysta z powiększanych na bieżąco książek oraz z zeszytów o powiększonej liniaturze. Sposób nauczania w dużej mierze musi być do niego dostosowany. Choroba ma silny wpływ na relacje z otoczeniem – poza oczywistymi obciążeniami dotyczącymi samodzielnej pracy, relacje z rówieśnikami także są mocno utrudnione.

Tak widzi świat osoba z achromatopsją

Tak widzi świat osoba z achromatopsją.

Pomagam

Po naciśnięciu przycisku nastąpi przekierowanie do systemu płatności on-line PayPal.

Darowizny wpłacić można na konto:

  • Fundacja Sto Serc 
  • ul. Karola Miarki 20
  • 43-190 Mikołów

Tytułem: Darowizna Fundacja Sto Serc 

  • PKO BP
  • 74 1020 2528 0000 0702 0277 3166

Wpłaty z zagranicy

  • Kod Swift: BPKOPLPW
  • Nr konta IBAN: PL 74 1020 2528 0000 0702 0277 3166