Aleksandra Masłowska

Ola choruje na SMARD1 – przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni, czyli bardzo rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną, na którą nie ma żadnego leku, chociażby spowalniającego jej postęp. SMARD1 objawia się niewydolnością oddechową oraz osłabieniem siły mięśniowej, stopniowo doprowadzając do ich pełnego zaniku i całkowitego unieruchomienia.
Ola jest dzieckiem leżącym, bardzo wiotkim i całkowicie zależnym od swoich opiekunów. Nie potrafi oddychać, jeść, mówić, siedzieć czy chociażby przewracać się na boki. Wszystko wykonują za nią sprzęty albo rodzice. Wymaga stałego podłączenia do respiratora oraz okresowo do koncentratora tlenu.

Swój pierwszy rok życia Ola spędziła w szpitalu na oddziale intensywnej terapii, w stanie ciężkim i niestabilnym. Przeżyła wstrząs septyczny, martwicze zapalenie jelit, perforację oraz resekcję jelita, operację wyłonienia stomii, operację zamknięcia stomii i zespolenia jelit, wstrząs hipowolemiczny, zakażenie gronkowcem, operację wyłonienia tracheostomii, potem gastrostomii i wiele innych. Aktualnie jej stan jest stabilny, aczkolwiek choroba postępuje i przyczynia się do powstawania licznych problemów zdrowotnych i chorób współistniejących ( niedodma, skolioza, przykurcze, problemy z biodrami, płucami, układem pokarmowym, moczowych, problemy z oczami, słuchem itp.).
Mimo to Ola jest bardzo radosnym i zarażającym swym uśmiechem dzieckiem. Aby jak najbardziej spowolnić postęp choroby Ola wymaga stałej, kosztownej rehabilitacji oraz zakupu niezbędnych, niestety często bardzo drogich sprzętów ułatwiających jej życie.

Na domiar złego ojciec dziewczynki od przeszło 10 lat choruje na stwardnienie rozsiane, co w znacznym stopniu dodatkowo wpływa na niestabilność sytuacji życiowej.

Prośba stąd o pomoc i przekazanie 1,5% oraz udostępnianie konta do zbiórek i darowizn.