Alex Trzepizur

Alex urodził się w listopadzie 2010 roku. Lekarze zdiagnozowali wrodzoną wadę genetyczną – hipochondroplazję. Jednak szczegółowe badania genetyczne wykazały we wrześniu 2015 roku achondroplazję, bardzo rzadką chorobę genetyczną występującą 1 na 26 000 – 28 000 urodzeń.

Choroba charakteryzuje się głównie niskorosłością – karłowatością oraz nieproporcjonalną budową ciała. Występują zaburzenia kostno-stawowe, takie jak niestabilność stawów kolanowych i ich szpotawość, lordoza (skrzywienie) odcinka lędźwiowego kręgosłupa.

Rodzinie trudno jest się pogodzić z chorobą syna, pragną skonsultować się z wszystkimi możliwymi specjalistami w dziedzinie genetyki oraz zapewnić Alexowi najlepszą rehabilitację dla usprawnienia jego funkcjonowania w przyszłości. Jedyną możliwością leczenia jest chirurgiczne wydłużenie kości metodą llizarowa, którego koszt jednego zabiegu to ok. 11.000 złotych. Potrzebne jest również zlikwidowanie wszelkich barier architektonicznych, z którymi w najbliższym otoczeniu chłopczyk musi trudzić się każdego dnia.

Mimo choroby Alex jest bardzo pogodnym, wesołym i energicznym dzieckiem, jednakże potrzebuje Państwa pomocy, aby mieć szansę na takie samo życie jak jego rówieśnicy.