Alex Trzepizur
- Data urodzin: 21 listopada, 2010
- Choroba: achondroplazja - choroba genetyczna charakteryzująca się niskorosłością
- Cel: koszty rehabilitacji
Alex urodził się w listopadzie 2010 roku. Lekarze zdiagnozowali wrodzoną wadę genetyczną –hipochondroplazję. Jednak szczegółowe badania genetyczne wykazały we wrześniu 2015 roku achondroplazję, bardzo rzadką chorobę genetyczną występującą 1 na 26 000 – 28 000 urodzeń. Choroba charakteryzuje się głównie niskorosłością – karłowatością oraz nieproporcjonalną budową ciała. Występują zaburzenia kostno-stawowe takie jak niestabilność stawów kolanowych i ich szpotawość, lordoza (skrzywienie) odcinka lędźwiowego kręgosłupa, skrócenie proksymalnych części ramion i ud, zapadniętą nasadę nosa, obniżone napięcie mięśniowe, nieproporcjonalnie krótkie kończyny, zwiększony obwód głowy.
W zeszłym roku zdecydował się na operacyjne wydłużanie kończyn, które polega na umieszczeniu specjalnego rosnącego gwoździa do środka kości. Gwóźdź Precice składa się z teleskopowego metalowego pręta (tzw. gwoździa wydłużającego) wyposażonego w mechanizm napędzany polem magnetycznym. Gwóźdź jest umieszczany wewnątrz kanału szpikowego poprzez niewielkie nacięcie w skórze. Jest wyposażony w mały silnik napędzany polem magnetycznym. Silnik jest aktywowany przy pomocy zewnętrznego sterownika, który umożliwia stopniowe wydłużanie gwoździa Precice. Wewnątrz urządzenia znajduje się obracający się magnes. Przykłada się go w wyznaczone miejsce na wydłużanej nodze i włącza. Ruch magnesu w sterowniku powoduje powolne rozsuwanie mechanizmu gwoździa Precice i wydłużanie kości.
Alex ma w planach 6 operacji, dzięki którym może osiągnąć dodatkowe 15 cm wzrostu. Alex jest po pierwszej operacji lewego uda, które jest już o 5cm dłuższe. Aktualnie czekamy na kolejny termin, aby wydłużyć prawe udo. W kolejnym etapie ponownie wydłużamy kość udową a następnie kość piszczelową. Cały proces wydłużania potrwa ok. 2-3 lat. Niezbędna w tym okresie jest stała rehabilitacja oraz opieka ortopedyczna.