Alicja Andrzejczak

Alicja Andrzejczak urodziła się 17.02.2014 z rozszczepem wargi i wyrostka zębodołowego. Od pierwszych dni, córka była pod opieką Akademickiego Centrum Stomatologicznego w Zabrzu. W wieku 12 dni, w miejscu wyrostka zębodołowego, pojawił się pierwszy ząb, który musiał być natychmiast usunięty. W wieku ok. 3 tygodni Ala przeszła pierwszą operację, która polegała na wycięciu guzka, który został po usunięciu zęba. Niestety podczas operacji, wycięto również zalążek stałego zęba, pozostawiając szczelinę w tym miejscu.

Kolejną operację przeszła mając ok. 7 miesięcy w Polanicy Zdroju. Polegała ona na zszyciu wargi i podniesieniu płatka noska. Niestety szwy podtrzymujące niewiele dały, bo nosek zaczął wracać do fazy początkowej. Pierwsze 2 lata życia Ali skupiały się na rozszczepie - ciągłe wizyty w Zabrzu i kontrole w Polanicy Zdroju. W wieku 2 lat również zdiagnozowano u dziewczynki astmę, na którą stale przyjmuje leki, a bez nich następuje pogorszenie choroby.

W pewnym momencie córka zaczęła się zupełnie inaczej zachowywać. Była niespokojna, płaczliwa, pojawiły się afektywne bezdechy, które się nasilały. Zaczął się problem z jedzeniem, a wybiórczość pokarmowa dała o sobie znać. Pojawiły się zaburzenia integracji sensorycznej, które również się nasilały. Zaczęliśmy pełną diagnostykę. W międzyczasie wystąpiło większe obniżenie napięcia mięśniowego. W tym czasie dziewczynka miała wykonywany rezonans głowy, który wykazał zmianę (obecnie określoną jako zmiana demielinizacyjna). Kilka badań EEG wykazało podwyższone sygnały – podejrzewano u Ali również padaczkę.

Ciągłe wizyty, badania, nie były jednoznaczne. Ala zaczęła sporo chorować. Grypy, przeziębienia, zapalenia uszu były na porządku dziennym. W tym czasie zdiagnozowano u niej autyzm atypowy, zaburzenia integracji sensorycznej oraz ADHD. W związku z tym rozpoczęliśmy terapię, która niestety nie spowodowała poprawy.

W II połowie 1 klasy zachowanie córki zaczęło się pogarszać. Stała się agresywna, autoagresywna, pojawiły się duże problemy w relacjach społecznych, zaczęła się wycofywać, była zniechęcona do podejmowania kolejnych prób na drodze edukacji. Zaczęła zamykać się w swoim świecie, pojawiły się lęki, ogromne problemy ze snem i większa nadpobudliwość. Ciągłe budzenie w nocy i problemy z zasypianiem są bardzo wyczerpujące. Pojawiły się stałe schematy, Ala zaczęła być okresowo hałaśliwa – bodźce dostarczała sobie krzykiem, piskiem, śpiewaniem tych samych piosenek, ciągłym powtarzaniem w kółko różnych zasłyszanych rzeczy.

Obecnie pogłębiają się problemy z pisaniem i czytaniem. Nie możemy mówić o postępach, ponieważ regres przybiera na sile. Prawdopodobnie to wynik dysleksji i/lub dysgrafii, która jest spowodowana poprzez autyzm.  Dodatkowo okazało się, że Ala ma zaburzony słuch centralny, co powoduje kolejne problemy z nauką. Córka ma problem ze zrozumieniem poleceń, interpretacją wielu rzeczy oraz intencjami innych. Codziennie pracujemy nad poprawą, ale obawiam się, że bez odpowiedniej pomocy i sprzętu nie damy sobie rady.

Jesteśmy pod opieką Uniwersyteckiej Kliniki Stomatologicznej w Krakowie, Szpitala w Prokocimiu (chirurgia) oraz wielu specjalistów - psychiatra, fizjoterapeuta, ortopeda, neurolog, nefrolog, urolog, laryngolog, alergolog, genetyk (do 2021/2022 roku), kardiolog, dermatolog (w przypadku kolejnych występujących zmian skórnych).

Córka musi być stale pod opieką, ponieważ jej zachowania często są nieadekwatne do sytuacji. Ma wiele niekontrolowanych i nieprzemyślanych pomysłów, które mogą powodować nieprzyjemne sytuacje oraz zagrożenie, zarówno dla niej jak i dla innych. Nasza codzienność jest trudna. Córka stale nosi słuchawki, nawet, gdy nie słucha muzyki. Jest to jej poczuciem pewności i bezpieczeństwa, szczególnie w trudnych chwilach. Bardzo ciężko znosi zmiany, a frustracja w niej wzrasta.

Prosimy o pomoc w zebraniu środków na system FM wspomagający słyszenie, który ułatwi Ali codzienne funkcjonowanie, zwłaszcza w szkole. Dzięki niemu mózg dziewczynki będzie sprawniej przetwarzał sygnały, co poprawi zrozumienie poleceń. Bez systemu FM proste rzeczy bywają dla niej całkowicie niezrozumiałe lub odbierane nieprawidłowo. Urządzenie pomoże jej również lepiej się skupić podczas zajęć, co pozytywnie wpłynie na wyniki w nauce.