Helena Kopińska

Jestem mamą córeczki Helenki urodzonej 4 lipca 2022 jako wcześniak ze stopami końsko-szpotawymi, wzmożonym napięciem mięśniowym i schizencefalią obustronną otwartą. To niezwykle rzadka wada rozwojowa ośrodkowego układu nerwowego. Jej konsekwencją jest brak tkanki mózgowej oraz ciała modzelowatego – spoidła łączącego obie półkule mózgowe. Przypadłość ta skutkuje opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, które jest widoczne u Helenki, a dodatkowo może wystąpić padaczka.

Miesiąc czasu po urodzeniu córki spędziłyśmy w szpitalu, w którym rozpoczęto leczenie stóp, natomiast metoda leczenia okazała się być błędna i musiałyśmy zmienić miejsce. Początkowo dwa miesiące jeździłyśmy prywatnie do polecanego lekarza przez Fundację Ponsetiego. Dopiero później udało się nam dostać na wizyty w ramach NFZ, z których do dziś korzystamy. Helenka 8 tygodni spędziła w gipsach, które co tydzień były zmieniane. Przeszła również zabieg wydłużenia ścięgna Achillesa. Obecnie nosi szynę, do której zakup bucików jest dla nas dużym kosztem, a stópka Helenki cały czas rośnie.

Helenka w 17-stym miesiącu życia przeszła operację na oczy, ze względu na zez zbieżny. Obecnie dziewczynka nosi okulary korygujące. Nie potrafi jeszcze sama siedzieć i jest jej ciężko trzymać główkę w górze. Wymaga stałej opieki lekarzy specjalistów i nieustannej rehabilitacji, na którą brakuje nam środków. Od niedawna nosi również kamizelkę kompresyjną, która podtrzymuje jej tułów oraz ortezę na lewą rączkę i nadgarstek, z powodu niedowładu lewostronnego. Potrzebny jest jeszcze specjalistyczny sprzęt ortopedyczny - pionizator, wózek rehabilitacyjny oraz siedzisko (koszt ok. 30 000 zł).

Helenka jest bardzo silną i dzielną dziewczynką. Uwielbia słuchać muzyki śpiewanej przez dzieci oraz oglądać obrazki czytanych bajek. Jest dzieckiem potrzebującym czułości i poświęcenia nieustannej uwagi.

W związku z chorobą córeczki zwracam się z prośbą o pomoc do ludzi o dobrym sercu. Żyję nadzieją, że rehabilitacja i ciągłe ćwiczenia mogą pomóc Helence stanąć na własne nóżki. Wierzę, że dzięki Państwa wsparciu i pomocy finansowej, będę mogła pomóc swojemu dziecku w walce z chorobą.

Mama Helenki