Jakub Kuźniar

Kubuś przyszedł na świat jako wcześniak z niską masą ciała, zespołem wad wrodzonych: wadą serca, rozszczepem podniebienia, niedowidzeniem, chromosopatią – monosomia chromosomu 21 pierścieniowego. Pierwsze miesiące swojego życia, tak ważne dla rozwoju dziecka spędził w szpitalu z powodu nawracającego zapalenia płuc. Dodatkowa diagnostyka w szpitalu wykazała refluks żołądkowo-przełykowy. Chłopiec posiada zaburzone funkcje gryzienia i żucia, co znacznie utrudnia spożywanie pokarmów, przez ponad dwa lata był karmiony sondą. Gdy Kubuś skończył pięć miesięcy pojawiła się padaczka lekooporna, niestety pomimo leczenia napady pojawiają się nadal.
Rozwój psychofizyczny chłopca jest zaburzony, Kuba nie siedzi i nie chodzi a kontakt z nim jest ograniczony. Ogromnym obciążeniem jest głęboka skolioza, która wynosi 60 stopni w skali Cobba i wymaga noszenia specjalistycznego gorsetu oraz systematycznej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna, ale niezbędna. W przypadku zbyt małej ilości godzin rehabilitacji może wystąpić zagrożenie życia poprzez zbyt duży ucisk na narządy wewnętrzne.

Na szczęście konsekwentny udział w rehabilitacji ruchowej przynosi małe, ale dające się zauważyć efekty. To z kolei przynosi nadzieję, że z czasem Kubuś rozwinie się jeszcze bardziej. Potrzebne są jednak środki na dodatkowe zajęcia, gdyż ilość refundowanych godzin jest zdecydowanie zbyt niska, średni koszt godzinnych ćwiczeń to ok. 80/100 złotych. Bardzo prosimy o pomoc i szansę dla Kuby!