Jan Suchoń
- Data urodzin: 19 sierpnia, 1996
- Choroba: Choroba Niemanna-Picka typu C
- Cel: pomoc w finasowaniu leczenia
Po latach żmudnej diagnostyki, w 2016 roku stwierdzono u Jaśka bardzo rzadką, genetyczną i śmiertelną chorobę Niemanna-Picka typu C, zwaną potocznie „dziecięcym Alzheimerem”.
Pierwsze objawy choroby pojawiły się u Janka pomiędzy 12 a 13 rokiem życia pod postacią zaburzeń chodu i mowy, problemów z utrzymaniem równowagi, z pamięcią i słuchem. Z czasem choroba przybierała na sile, wystąpiły problemy z przełykaniem, koncentracją i zapamiętywaniem oraz częściowy paraliż.
Specjaliści twierdzą, że obecnie nie ma leku na tę chorobę. Antidotum na zatrzymanie jej objawów jest lek z substancją czynną miglustat, który obecnie w Polsce jest nierefundowany a jego miesięczna dawka to koszt ok. 9.000 złotych. Dotychczas wydatek 30-dniowej terapii wynosił ok 25.000 zł, jednak w czerwcu br. konkurencyjny lek o identycznym składzie otrzymał zgodę na jego zastosowanie również u pacjentów z chorobą Niemanna-Picka, wobec czego kwota za opakowanie lekarstwa zmniejszyła się prawie trzykrotnie.
Dzięki ogromnemu zaangażowaniu i wsparciu wielu ludzi dobrej woli, Janek jest poddawany kuracji miglustatem nieprzerwanie od kwietnia 2017 roku. Jak dotąd zakupiliśmy aż 18 opakowań leku. Organizm na terapię zareagował bardzo dobrze, chłopak zdecydowanie lepiej się czuje, chodzi i mówi. Zalecona dawka to ok. 3 tabletki dziennie, jednak z powodu funduszy zdarzało się, że przyjmował tylko część wskazanej dozy.
Janek jest pod stałą opieką lekarską, w chwili obecnej wyniki wszelkich badań świadczą o skuteczności leku i zatrzymaniu postępu choroby. Terapia powinna trwać nadal, specjaliści nie są w stanie przewidzieć efektów ubocznych odstawienia lekarstwa, niezbędna jest zatem kontynuacja leczenia. Ze względu na jej bardzo wysokie koszty, bardzo prosimy o pomoc.