Kacper i Szymon Sikorski

Szymon i Kacper to bliźniacy jednojajowi, którzy przyszli na świat 31 sierpnia 2020 roku. Choć ten dzień miał być najszczęśliwszym w moim życiu, przyniósł dramatyczny zwrot. Stan chłopców po urodzeniu był bardzo ciężki – obaj trafili pod respirator. Kacper miał dokomorowy krwotok II stopnia, a Szymon krwotok I/II stopnia. Już pierwszej nocy serce Kacperka się zatrzymało. W wyniku tych wydarzeń u obu chłopców doszło do niedotlenienia i w konsekwencji – do dziecięcego porażenia mózgowego.

Szybko jednak okazało się, że to dopiero początek. Około 9 miesiąca życia u Szymona zdiagnozowano mózgowe porażenie dziecięce pod postacią niedowładu czterokończynowego oraz opóźnienie psychoruchowe. Taką diagnozę później otrzymał również Kacper.

Badania genetyczne przyniosły kolejne bolesne wieści – obaj chłopcy mają bardzo rzadką i ciężką wadę genetyczną: delację chromosomu 8 oraz duplikację chromosomu 18, co skutkuje głęboką niepełnosprawnością intelektualną i ruchową.

Niestety to nie koniec zmagań. Kacper przeszedł operację serca (ASDII), a u obydwu chłopców zdiagnozowano padaczkę miokloniczną. Dodatkowo obaj mają znaczną wadę wzroku (są po operacjach zeza) i noszą okulary oraz ortezy ortopedyczne. Chłopcy przeszli również operacje na jądra, ponieważ mieli wrodzoną wadę jąderek (obustronne niezastąpienie jąder).

Na co dzień Szymon ma trudności z koncentracją. Ma nieprawidłowy tor oddechowy, przez co się mocno ślini. Chodzi samodzielnie, ale ma zaburzoną koordynację ruchową. Ma trudności z rozumieniem emocji. Nosi pampersa cały czas i nie jest samodzielny. Jego rozwój odpowiada poziomowi 18-miesięcznego dziecka, chociaż skończył już 5 lat.

Kacper z kolei nie mówi, a spastyka oraz obniżone napięcie osiowe powodują, że nie siedzi samodzielnie. Porusza się raczkując w nieprawidłowym wzorcu, ale każdy jego krok naprzód daje mi ogromną nadzieję. Porusza się z asekuracją osoby dorosłej, za obie rączki. Również ma zaburzoną koordynację ruchową, nieprawidłowy tor oddechowy i nosi pampersa. Wymaga pełnego wsparcia w zakresie czynności samoobsługowych (np. ubierania się, spożywania posiłków itp.). Jego rozwój odpowiada poziomowi 10-miesięcznego dziecka, chociaż skończył już 5 lat. Obaj chłopcy mają w przedszkolu asystentkę do osoby niepełnosprawnej, która jest przydzielona indywidualnie. 

Dla mnie jako Mamy, najważniejsze jest zapewnienie moim synkom jak najlepszych warunków do rozwoju i rehabilitacji. Codziennie walczę o ich sprawność – chłopcy uczestniczą w terapii metodą Bobath i Vojty, korzystamy ze wsparcia logopedów, fizjoterapeutów, neurologów i innych specjalistów. Niestety – koszty rehabilitacji, leczenia, turnusów terapeutycznych i sprzętu medycznego znacznie przewyższają moje możliwości finansowe.

Dlatego z całego serca proszę o wsparcie w zakupie dwóch fotelików rehabilitacyjnych samochodowych Simon (koszt jednego to 14 700 zł). Chłopców wychowuję sama, a dzięki wsparciu darczyńców mogłabym zapewnić chłopcom intensywniejszą rehabilitację oraz potrzebne leczenie, dając im szansę na lepsze, bardziej samodzielne życie. Nie proszę o cud – proszę o możliwość dalszej walki.