Magdalena Krawczyk

W wieku 16 lat stwierdzono u Magdy astmę oskrzelową. Dwa lata później przeszła parę operacji na przewodzie pokarmowym, ze względu na przepuklinę rozworu przełykowego. Operacje powikłały się, dziewczyna przeszła ostrą niewydolność oddechową, sepsę grzybiczą, ostre zapalenie płuc. Oddychał za Nią respirator, a Lekarze długo walczyli o Jej życie. Udało się, jednak „pamiątki” zostały do dziś.

Obecnie choruje m.in. na układowe zapalenie naczyń, celiakię, przewlekłą neuropatię czuciowo – ruchową, przez co najprawdopodobniej porusza się na wózku inwalidzkim. Lekarze do dziś nie wiedzą jaka jest tego przyczyna, dziewczyna potrzebuje stałej rehabilitacji i opieki. Magda przeszła zakrzepice żył w szyi, nogach. Stwierdzono niedrożność żył szyjnych. Przeszła operacje, lekarzom udało się wstawić stenty do prawej żyły szyjnej. Umożliwiło to założenie portu naczyniowego potrzebnego do żywienia pozajelitowego. Jest żywiona pozajelitowo ze względu na złe wchłanianie substancji odżywczych, anemię i liczne dolegliwości ze strony układu pokarmowego jak np. ból. Odżywianie się w ten sposób polega na podawaniu specjalnie przygotowanych worków żywieniowych (kroplówek) przez specjalną pompę do podawania żywienia. Dzięki temu urządzeniu może wychodzić z domu razem z swoim „jedzonkiem”, ponieważ czas podawania worków żywieniowych to ok. 18 godzin. Odpowiednie oprzyrządowanie to dodatkowy koszt.

Magdalena żyje ze stomią, która umożliwia jej codzienne funkcjonowanie. Z powodu bardzo złego stanu jelit usunięto jej jelito grube, a jelito cienkie jest stopniowo skracane w wyniku kolejnych operacji związanych z koniecznością przenoszenia stomii w nowe miejsca. Zabiegi te są niezbędne z powodu pojawiających się ran, które powodują ogromny, trudny do zniesienia ból. Niestety lekarzom wciąż nie udało się ustalić przyczyny ich powstawania.

Ze względu na liczne skutki uboczne stosowania sterydów dostępnych w Polsce, Magdalena jest leczona lekiem steroidowym sprowadzanym z zagranicy. Terapia przynosi pozytywne efekty, jednak wiąże się z bardzo wysokimi kosztami.

Leczenie, sprzęt medyczny, środki pomocnicze i higieniczne oraz rehabilitacja stanowią dla Magdaleny ogromne obciążenie finansowe. Wydatki te często przekraczają jej możliwości. Sama roczna rehabilitacja z wykorzystaniem nowoczesnych specjalistycznych urządzeń kosztuje około 100 000 zł. Obecnie największymi potrzebami Magdaleny są nowy wózek inwalidzki (koszt około 30 000 zł) oraz sprzęt VAC (Vacuum-Assisted Closure) - zaawansowany system leczenia ran metodą podciśnieniową. Terapia polega na szczelnym zabezpieczeniu rany specjalnym opatrunkiem połączonym z pompą, która odsysa nadmiar wydzieliny i wspomaga proces gojenia. Koszt samego urządzenia wynosi około 8 500 zł, natomiast niezbędny osprzęt to wydatek rzędu 2 000 zł miesięcznie.

Niezwykle ważne jest również przeprowadzenie konsultacji ze specjalistami zajmującymi się leczeniem trudno gojących się ran. W Polsce możliwości terapeutyczne w tym zakresie zostały już wyczerpane, dlatego konieczne jest poszukiwanie pomocy za granicą. Istotnym elementem diagnostyki są także badania genetyczne, które mogą pomóc w ustaleniu przyczyny powstawania bolesnych ran na ciele Magdaleny.

Ogromnym wsparciem są dla Niej rodzice, brat i reszta rodziny, przyjaciele. Codziennie starają się by żyła jak inni. Są z Magdą w tych najtrudniejszych dla Niej chwilach, jak również w tych szczęśliwych.

Marzeniem dziewczyny jest tytuł doktora nauk ekonomicznych i praca ze studentami. Lubi spędzać czas z ludźmi, dzielić się wiedzą. Jest osobą otwartą, na co dzień żyje z uśmiechem mimo przeciwności losu. Choroba zabrała jej dużo, ale dzięki niej poznała wielu wspaniałych ludzi, za co jest niezmiernie wdzięczna.