Maja Obirek

Maja przyszła na świat jako zdrowe dziecko, otrzymując 10 punktów w skali Apgar. Gdy dziewczynka skończyła trzeci miesiąc życia, radość w rodzinie zastąpiła troska i obawa – pojawiały się liczne zmiany skórne, które powodowały u Mai niewyobrażalny płacz, ból i problemy ze snem. Diagnostyka trwała bardzo długo, po roku pojawiło się rozpoznanie liszaja płaskiego twardzinowego. Na domiar złego, całkowicie zatrzymał się rozwój psychoruchowy, dziecko nie mówiło, nie siadało i nie raczkowało.

Zdiagnozowano zaburzenia integracji sensorycznej. Maja zaczęła chodzić mając 26 miesięcy, niestety nadal pozostał problem z mową i rozumieniem prostych poleceń. Jesienią 2016 roku dziewczyna straciła zdolność celowego posługiwania się rączkami. Nie jest w stanie nic złapać, trzymać oburącz ani samodzielnie jeść. Nie potrafi również sam usiąść, wstać czy kucnąć.

W kwietniu 2017 roku badania genetyczne wykazały u Mai zespół Retta. Jest to uwarunkowane genetycznie neurologiczne zaburzenie rozwoju, które prowadzi do niepełnosprawności ruchowej i znacząco ogranicza możliwość komunikacji z otoczeniem.

Dziewczynka jest pod opieka neurologa, pediatry, audiologa, okulisty, genetyka, logopedy, pedagoga i rehabilitanta.