Szymon Wielek

Jestem mamą, szczęśliwą, spełnioną. Mamą trójki cudownych dzieci.

Mamą przed którą Bóg postawił ważne zadanie… pisząc te słowa wewnętrznie walczę. Poprawnie chcę zabrzmieć…a tak  naprawdę wyje coś we mnie…

Dlaczego??? Pytam dlaczego ja? Dlaczego ten problem dotyka moją rodzinę? Dlaczego mojemu synkowi dałeś tak ciężką chorobę i perspektywę życia zależnego od innych…

…

Mogę dalej się z Tobą kłócić

Obrażać się

Szantażować Cię

Handlować z Tobą

Modlić się i czekać..

I walczyć z niemocą ciała, z czasem bo doba nie chce być dłuższa i dobrze…bo sił nie starcza do wieczora, bo „siada” mi kręgosłup.

Jesteśmy na początku drogi. Szymek - nasz prywatny bohater urodził się w 2019 roku.

Po długim czasie oczekiwania postawiono diagnozę, bez zbędnych tłumaczeń. Magicznie brzmiąca encefalopatia padaczkowa typu 7. Mutacja genu KCNQ2. I teraz my rodzice zostaliśmy z informacją, że naszemu synowi zagraża niepełnosprawność umysłowa w stopniu umiarkowanym lub znacznym i może niepełnosprawność fizyczna…jak wróżenie z fusów.

Środki z 1,5% podatku są przeznaczane na rehabilitacje metodą Vojty, terapię neurologopedyczną, rehabilitację w wodzie i normobarię. Konieczny jest również zakup sprzętów ortopedycznych, urządzeń do terapii wzroku.

Bardzo prosimy o 1,5%, by pomóc nam walczyć o sprawność syna, na miarę możliwości i ograniczeń wynikających z choroby.