Wiktor Marzec
- Data urodzin: 20 grudnia, 2018
- Choroba: Zespół NESCAV -zespół zaburzeń neurologicznych związanych z genem KIF1A
- Cel: terapia, leczenie, sprzęty rehabilitacyjne
Wiktor urodził się w 2018 roku. Choruje na KAND, bardzo rzadką chorobę związaną z mutacją w genie KIF1a. Jest 5 dzieckiem w Polsce i około 300 na całym świecie, u którego zdiagnozowano to okropne schorzenie, które nie pozwala mu samodzielnie się poruszać, bawić zabawkami jak zdrowe dzieci, mówić i dobrze widzieć. Dzielnie walczy z korowym zaburzeniem widzenia u tyflopedagoga, ma zajęcia z fizjoterapeutami, neurologopedą, psychologiem, Panią od komunikacji alternatywnej i wiele innych, więc nie może narzekać na nudę.
Jest wesołym chłopcem, który zaraża wszystkich uśmiechem, mimo że każdego dnia jest zmuszony walczyć o nowe umiejętności. Obecnie największą potrzebą jest zakup wózka inwalidzkiego Kukini 2 i pionizatora Lori. Łączny koszt obu urządzeń po odliczeniu refundacji z NFZ to ok. 17 tysięcy. Potrzebne są również środki na terapię oraz rehabilitacje Wiktorka, kluczowe w jego walce z chorobą.